減感作のための負荷試験
夏の減感作に向けた一泊入院でのピーナッツ負荷試験でした。
午前と午後どちらかにピーナッツが入っているか分からない状態のもの(イチゴピューレに混ぜて)を
30分ごと少しずつ量を増やしてどのくらいなら食べられるかを調べます。
太い注射で正確に栄養士さんが計ったものを飲みます。
午前中の最初の一口からありまずいと飲むのも一苦労。
1回目すぐに口とのどに違和感を訴えるもそのまま続行。
3回目を飲みはじめてすぐに腹痛によりイチゴピューレ13cc飲んだところで中止に。
息子、お腹が痛いといったままベットにうずくまり寝てしまいました。
目覚めたあと腹痛はなくなったもののまぶたから始まりひざの裏、ひじ裏からはじまりモモやお腹、首と体中に蕁麻疹、咳こむなどの症状が。
投薬しても収まらずに吸引、注射、点滴と処置されました。
処置されるとすぐにかゆみもひき元気になったけれど今まで体験したことの
ない状況でとても辛そうでした。注射もふだんのものより痛かったもよう。
お昼も処置のために食べれず。
午後のものにはピーナッツが入っていないので美味しいと飲んでいました。
ピーナッツがはいっているから体が拒否してマズイと感じたんだろうと思います。
減感作の対象になるのかどうかはまだわかりませんが、症状が重かったから対照になり少し食べても大丈夫になればと思いました。息子には辛い体験だったけれど、同室の友だちと夕方から遊べるようになり翌朝は入院楽しかった! といっていたのが救いです。
減感作療法説明会
ピーナッツがずっと高いまままなので勧められた夏に行われる入院免疫療法の説明会に参加した。
何度かテレビで見たりする限りは夢の治療法!で興味はあったけれども、現実はなかなか大変な治療法だった。
夏休み前に1泊入院し食物負荷試験と呼ばれるテストを行いそのときに強い症状が出たひとがその後1週間入院。徐々に食べる量を増やしていき、その後も毎日食べることで症状が出ない状態(減感作)にし、毎日食べなくても症状がでないように耐性をつけていくというもの。
1泊の食物負荷試験では15分から30分毎に微量の原因食物を摂取し、明らかな症状が出るまで徐々に量を増やす。蕁麻疹が全身に出たり、吐いたり、苦しくなったりという症状が出るという。
ピーナッツの場合3g以下でアナフェラキシー症状が出る子が入院での免疫療法となる。
(強い症状がでずに主観的症状のみの子は外来での免疫療法での治療に)
入院免疫療法は今年からすべての原因物質とも4泊5日で行われるようになりました。
入院中は徐々に摂取量を増やしていき、退院後は長いスパンで指示された量を毎日食べ続け、2ヶ月毎に受診をしなければならない。
毎日食べ続けることで原因物質を食べても症状が出ないようになったあと(少なくとも5ヶ月)2週間ほど食べずに
再び食物負荷試験をしそれで症状が出なくなったら耐性獲得と認められるということに。
件数は少ないがピーナッツの場合半年後には100%耐性獲得しているらしいが、耐性獲得までどれくらいかかるのかは人それぞれだし最初の3ヶ月は副反応(アトピー、中耳炎、好酸球性胃腸炎)が出る場合もあるらしい。
この治療を通して少しで症状が出たものでも少し食べても症状が出なくなったら安心する。
とはいえ、入院期間中は強い症状が出るので本人の強い意思と理解が必要だし食べ続けないことには耐性獲得ムリなので息子にもよく話さなければならない。
一応息子は前向きな返事をするもののまだ1年生。どれくらい理解しているのかは分からない。
ピーナッツがどれくらい食べられるのか気になるし1泊の負荷試験はやってみようとは思うけれど。
参考記事→朝日新聞;患者を生きる 子どもの病気 食物アレルギー:5 2年かけて牛乳飲めた
http://www.asahi.com/health/ikiru/TKY201201290088.html
学校とのアレルギー面談
息子小学校に入学。
入学式の日に医者からの除去指示の手紙などの書類を提出し、来週から給食が始まるので学校と面談に行った。
副校長、給食担当の先生、保健の先生、担任、調理師さんとの面談。
直前に乳製品解除になったので除去はピーナッツ、ナッツ類、ソバ。
ピーナッツ、ソバは出ないらしいのですが、ナッツ類はカシューナッツが年に数回出るとのこと。
栗や杏仁豆腐(アーモンド使用の可能性あり)も避けていますというと栗も秋に出たり、杏仁豆腐も数回出るとのこと。
除去をしたものを別に作ってくれるとのこと。
除去の方法は献立表に調理師さんが含まれるものにチェックを入れ、私も自宅でチェックをして返却しそれに基づき除去をする流れ。
それほど除去の回数は多くなさそう。とはいえ、少ないからこそチェックをきちんとせねば。
他にも、エピペンの所持方法(ランドセル保管になった)と薬の服用(少し症状が出たらとりあえず飲ませる)、緊急時の対応について話し合う。
息子の楽しみにしている給食、美味しく安全に食べられたらと思います。